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domenica 26 febbraio 2017

Chiara Giaccardi «I ragazzi del Bambino Gesù»


Una nuova normalità nello spazio della malattia
Avvenire 22 febbraio 2017

La sorprendente serie televisiva «I ragazzi del Bambino Gesù» Poco tempo fa in Africa ho sentito un giovane papà pronunciare queste parole: «Ogni giorno prego Dio che i miei bambini non si ammalino, perché non avrei i soldi per farli curare».
Una frase che ha squarciato come una coltellata il velo di distaccata abitudine con la quale si considerano le cose che diamo ormai per scontate. Come l’assistenza sanitaria gratuita. Non c’è come spostarsi in altri Paesi, non necessariamente 'in via di sviluppo', per comprendere come questo e altri servizi che rendono la nostra vita vivibile siano conquiste da guardare ogni giorno con gratitudine, senza mai stancarsi. Proprio per questo è anche doveroso oggi, nell’era della tecnocrazia, esercitare una grande responsabilità: perché queste conquiste non si pervertano, prendendo strade disumane. Ivan Illich, nel suo celebre Nemesi medica, aveva parlato di «iatrogenesi»: la medicina che 'produce' la malattia e origina un impoverimento antropologico per cui «l’individuo diventa incapace di accettare la sofferenza come una componente inevitabile del suo consapevole confronto con la realtà». Si consegna così a un sistema tecnico, sempre più orientato a logiche capitalistiche, diventando consumatore e abdicando alla capacità di fare i conti con la propria vulnerabilità, e trovare vie personali per affrontarla e superarla. In fondo, è il disegno del 'transumanesimo': la vita come bene acquistabile, tecnicamente implementabile senza limiti. Invece la malattia non è ciò che impedisce la vita: è parte della vita stessa. La sfida, la trasforma, a volte la rigenera. È un messaggio che emerge con trasparente chiarezza dalla serie che ha appena debuttato su Rai3 – in onda la domenica sera – I ragazzi del 'Bambino Gesù'. Ne sono stata spettatrice non senza una certa diffidenza iniziale, per la delicatezza del tema e per l’insofferenza ormai maturata verso tutte le forme di reality, che di reale non hanno proprio nulla se non il vuoto di cui sono sintomo. E invece lo stile non è per nulla retorico e riesce a evitare dolorismo, eroismo, sentimentalismo e tutti gli 'ismi' che ultimamente rendono così stucchevole o indigeribile la maggior parte dei prodotti mediali. Si tratta di un discorso, certo. Ma è la concretezza, quell’impasto unico che attraverso la vicenda personale apre a una dimensione universale, a dettare il ritmo e il linguaggio. Mi sembra particolarmente utile, in questo tempo di scontro di posizioni estremizzate, la prospettiva 'laterale' che la serie suggerisce. Una prospettiva ex-centrica che, schiodandoci da un 'dato per scontato' divenuto ormai una gabbia, riapre orizzonti di senso a partire dalla vita vissuta. Vita che parla, che pone domande senza avere già le risposte, ma che proprio per questo, nell’apparente immobilità imposta dalla malattia, si apre a movimenti nuovi, a cambiamenti altrimenti molto difficili, a nuove alleanze. Ciò che normalmente viene rimosso, delegato a specialisti, affrontato con soluzioni tecniche, diventa qui il centro di una nuova normalità, che ridisegna priorità, ridefinisce significati, riconfigura relazioni. Roberto, un ragazzo di 17 anni malato di leucemia e in attesa di trapianto di midollo dichiara: «La malattia fa paura a chi non la vive. Quando la vivi diventa quasi normalità». Una normalità in cui si scoprono risorse inaspettate: la mamma di Simone, un bimbo di 5 anni colpito dalla leucemia dice della sua vita rivoluzionata: «Man mano che ci entri dentro non so che ti succede, diventi forte». I propri limiti non si superano attraverso un potenziamento tecnico ma per amore di qualcuno. Insieme ad altri e grazie ad altri. Una nuova normalità in cui il guscio del sé si spacca: «Decido di curarmi per far stare tranquilli i miei genitori», dichiara Roberto; genitori separati, che si ritrovano insieme a lottare col figlio; la madre che dona il midollo dicendo «io l’ho messo in questo mondo, ora cerco di aiutarlo a restarci». La malattia attacca il germe dell’individualismo e produce anticorpi che consentono un decentramento, un oltrepassamento di sé, un nuovo cammino di umanità. Si può sostenere l’impatto dell’evento naturale trasformandolo in occasione di relazione, di comunità: come la casafamiglia che ha accolto la mamma di Simone, divenuta rete di protezione e sostegno. Una normalità rivoluzionata che diventa scuola anche per un altro movimento essenziale quanto dimenticato: la gestione della perdita. Da quella più immediata, la perdita del proprio aspetto («non è proprio il massimo vedere i tuoi capelli che ti abbandonano» dice Simone, mostrando con un gesto della mano cosa significa), alla rinuncia «alle tante cose che sembrano banali ma per crescere sono importanti», come dice la mamma di una ragazza di 17 anni, ex nuotatrice, anche lei malata di leucemia. Fino alla perdita del tempo, che rimane sospeso e non è più qualcosa di cui poter disporre. O dello spazio, che si restringe a un letto, o a una stanza. Così che anche un inaspettato tuffo nel mare (grazie alla gita organizzata da Nave Italia) diventa un regalo, il «punto di inizio per una nuova vita» (Clizia, 17 anni). «Perdere» va sempre insieme con «ricevere»: sono due poli che si tengono, non due contrari che si escludono. Perché non c’è cambiamento senza perdita, non nasce il nuovo se qualcosa non muore. Un messaggio che in una società che della perdita ha terrore (perdita di sovranità, di identità, di tradizione, di libertà...) può risultare accettabile solo se passa dal linguaggio credibile della concretezza, della vita vissuta, della verità tatuata sulla propria pelle. Un’ultima parola sulle relazioni. Non ci sono solo i legami affettivi, o quelli di sangue. Ci sono le istituzioni. Ci sono figure professionali che ne sono l’interfaccia. Ruoli che però non possono essere ridotti a funzioni. Anche in questo la serie riesce a rompere uno schema: quello della mostruosa sineddoche per cui il paziente, in un sistema impersonale e astratto, è identificato con il numero della stanza, o l’organo malato. Il personale medico che interagisce con i ragazzi e le loro famiglie riporta in primo piano la questione dei significati: la malattia è una realtà esistenziale che va affrontata globalmente. La professionalità non è distacco ma attenzione, disponibilità, cura nel senso integrale: per la persona tutta intera e per la rete di relazioni che la sostiene. Riconoscendo l’unicità sacra di ogni vita, con un sorriso che la incoraggi a non arrendersi.